2025年6月28日是第19个国际癫痫关爱日。今年的主题是“科技助力,共创未来”(Powered by Technology, Progress for All),强调医学科技在疾病管理中的关键作用。今天来聊一下在科技赋能的当下,如何让微信成为患者的 “贴身健康管家”?
全球约6800万人受到癫痫的影响,其中儿童癫痫尤为突出,25%的患儿属于药物难治性癫痫,传统药物治疗难以有效控制,给家庭带来了沉重的经济和心理负担。针对这些患儿的特殊需求,传统定期随访模式显然难以提供及时有效的专业支持。1
当前,微信因其操作便捷和即时通讯的优势,已与日常生活密不可分。研究发现,将微信平台引入癫痫患儿的延续护理中,可显著增强护理效果,明显提升患儿和家长的生活质量,同时减轻家长的焦虑和抑郁情绪。1
特别是多对一的微信护理模式,即由神经科医生、护士和营养师组成的专业团队共同服务于单个患儿,能够实时精准地解答家长疑问,及时疏导心理压力,避免负面情绪的累积,提升了患儿家庭对疾病管理的信心。这种模式尤其适用于发作频繁的难治性癫痫患儿,在及时解决问题和改善患者预后方面显示出了明显的优势。1
然而,创新随访模式的推行也给医疗团队带来了额外的负担,每位患儿平均增加了医务人员71分钟的额外工作,尤其是在医疗资源紧缺的地区,这种奉献精神尤为可贵。1
因此,未来需进一步加强社会支持,推动政策利好,以增加专业医护人员的配备,强化社区护理服务体系的建设,更广泛地推动微信平台延续护理模式的发展,让更多的癫痫患者及家庭享受到科技与人文关怀融合带来的福利。1
此外,微信公众号和短视频也成为科普传播的主流渠道。例如,通过癫痫发作处置的相关科普视频,直观展示不同类型的发作表现和处置方式,可帮助患者照护者更好识别发作、也能让周围人更好对癫痫患者施以援手。
部分患者通过微信绑定智能手环或APP,实时监测心率、睡眠等指标,结合癫痫发作的诱因(如睡眠不足、压力大),也可提前预警潜在风险。
微信作为数字化工具,正在更新癫痫管理的模式。它不仅是患者获取知识的窗口,更是连接家庭、医生与社会的桥梁。通过科学利用微信,癫痫患者不仅能更好地控制病情,还能在社会中获得更广泛的理解与支持。爱的发制药将持续关注癫痫诊疗进展,相信随着科技进展,更多新技术用于癫痫管理,为患者点亮希望的灯塔。