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罕见并不孤单,爱的发中国支持罕见病日

罕见并不孤单,爱的发中国支持罕见病日

什么是罕见病日?
罕见病日是全球范围内针对罕见疾病的系列活动,致力于实现罕见疾病患者获得公平的诊断和治疗。
自2008年成立以来,“罕见病日”在建立一个多疾病、全球和多样性的国际罕见疾病社区方面发挥了关键作用。
每年2月28日(或闰年的29日)是罕见病日——这也是一年中最罕见的一天。
罕见病日由EURORDIS(欧洲罕见病组织)和65多个国家联盟患者组织合作伙伴设立并协调。罕见病日提供了一个能量和焦点,使罕见疾病宣传工作能够在地方、国家和国际间取得进展。
今年的2月28日罕见病日的主题为“罕见并不孤单,罕见即强大,因罕见而骄傲”。

罕见疾病并不罕见,遗传缺陷是一个重要原因
许多人认为,“罕见疾病与我无关”。事实上,这是一种误解。只要有生命的遗传,就有罕见疾病的可能。大约80%的罕见疾病是由遗传缺陷引起的,其中50%可能发生在出生或儿童时期。这种疾病通常进展迅速,死亡率很高,给患者家属造成巨大痛苦。
罕见病又称“孤儿病”,是指发病率低、发生率低的疾病。目前,全世界已发现近7000种罕见疾病,影响到全球3亿人。中国的罕见病总患病人口数接近2000万,因此罕见病的总人数并不罕见。大多数罕见疾病是慢性和严重疾病,通常会危及生命。
爱的发制药致力于研究、开发、引进罕见病的创新和变革性疗法,为中国罕见病患者提供改善生活的机会,主要致力于中枢神经系统、代谢紊乱等罕见疾病的创新解决方案。

关于罕见病日的更多信息请查看以下网址:

www.rarediseaseday.org