八月，是暑假的后半程，阳光正好，孩子们在嬉笑玩闹中尽情释放童年的自由。对于癫痫患儿及其家庭来说，这是一段可以暂时告别课堂压力、尽情享受阳光与欢乐的时光。然而，在放飞心情的同时，药物管理始终是不能松懈的 “安全防线”。很多家长和孩子可能会觉得 “假期状态好，少吃一顿药没关系”，或是抱着 “想趁机停药试试” 的侥幸心理，但这些想法往往隐藏着巨大风险。
爱的发制药，持续关注癫痫，尤其难治性癫痫领域的诊疗进展。也希望通过这篇文章，与您一同近距离了解“癫痫儿童科学用药”的每一个细节：从基本原则到药物选择，从减停药管理到提升依从性……
一、用药的基本原则：每一粒药的背后都是“个体化”关怀
癫痫治疗不是一刀切，它是为个体量身定制的旅程。1科学用药的第一步，是根据孩子癫痫的发作类型和综合征分类来选择合适的药物。同时，还需要医生综合考虑孩子是否存在其他疾病、是否正在服用其他药物、年龄、性别、以及家庭的用药意愿。1
爱的发制药提示您：1
•坚持单药治疗优先原则，避免不必要的药物堆叠；
•不随意更换药品生产厂家，尤其是像苯妥英钠、苯巴比妥等药物，它们的药代动力学差异较大；
•若需换药，请先试用另一种药物，并加量至足够剂量后，再将第一种用药缓慢地减停；
•联合用药应在单药无效后，且在医生指导下进行；
•如治疗无效，请及早转诊癫痫专科，不要独自调整用药方案；
二、儿童的特别考量：小身体，大不同
儿童并非成人的“缩小版”，他们在生长发育过程中的代谢特性、认知发展、对药物的敏感性都决定了癫痫用药需要更加谨慎。1
儿童用药应注意：1
1.按体重调整剂量，并结合血药浓度、临床反应动态调整；
2.新生儿及小婴儿肝肾功能尚未成熟，药物代谢慢，容易蓄积中毒，需密切监测；
3.学龄前儿童代谢较快，药物半衰期短，更需要个性化剂量管理；
4.定期监测不良反应，尤其是丙戊酸在2岁以下或有遗传代谢病儿童中存在肝损伤风险；
5.在癫痫类型可疑为良性婴儿癫痫或BECTS(伴中央颞区棘波儿童良性癫痫)的情况下，首次发作不一定立刻用药，需视病因与复发频率决定；
6.用药过程中应警惕药物对认知能力的影响，及时调整；
7.对于特殊的癫痫性脑病（如婴儿痉挛症、LGS综合征等），除了口服抗癫痫药物外，可选用肾上腺皮质激素、生酮饮食等特殊治疗方法；
8.如患有线粒体病、Alpers病等代谢病，应避免使用丙戊酸；
三、何时可以减药或停药？这不仅仅是一个时间点的问题
许多家长最常问的一句话是：“我们什么时候可以停药？”
调查显示，大约60%~70%的癫痫患儿在接受治疗后可实现无发作。通常情况下，癫痫患者如果持续无发作2年以上，即存在减停药的可能性。但减停药物的决定，远不止“几年没发作”那么简单，它是一个科学、谨慎、个体化的评估过程。1
科学减停药的原则包括：1
•连续2年以上无发作的患儿才可能考虑减药；
•脑电图是关键参考，多数癫痫综合症患者需要脑电图完全无癫痫样放电再考虑减停药，且减药过程中需要定期(3-6个月)复查长程脑电图；
•某些类型，如局灶性癫痫需长达5年无发作方可考虑减药；
•撤药过程宜缓慢：单药治疗的减药期至少6个月，多药治疗时每种药物的减停时间不应少于3个月，且一次只能撤停一种药；
•如中途出现发作，应及时恢复至减量前一次的剂量并听取医生建议；
•某些特殊癫痫，如JME(青少年肌阵挛癫痫)或脑结构性异常患者，应延长减药评估周期。
重要提醒：减药不是终点，是另一个新起点。家长必须了解，即使在停药后，也可能存在复发风险，因此密切随访和家庭观察极为重要。
四、从抗拒到接纳：陪孩子跨越用药恐惧
药物治疗是一场持久战，特别是对孩子而言。口服药物可能带来口感不佳、副作用不适、甚至影响情绪。要帮助孩子战胜用药恐惧，需要的不仅是药，更是一份耐心。
如何提升患儿用药依从性？1
•正面引导：用孩子们能理解的语言，向他们解释药物的重要性；
•打造用药仪式感：固定时间、温暖的环境，甚至用一个有趣的药盒；
•记录工具辅助：使用提醒软件、药盒闹钟，鼓励孩子参与管理；
•家长树立榜样：家长对药物态度积极，孩子也更易配合；
•及时正反馈：告诉孩子坚持的成果，如“你最近都没发作，这是你坚持吃药的成果”；
•积极沟通医生：每一次复诊，不仅是调整药物的过程，更是一次对孩子心理与成长的关照。
同时，建议家长记录发作情况（可用手机录像或写日志），这对于医生判断疗效与调整方案极具价值。
守护健康，不只是一个夏天的承诺癫痫不是孩子的全部人生，而只是人生中的一部分。合理用药、科学管理、自我管理，这些细水长流的日常，就是孩子通往健康生活的阶梯。做好这些，才能让孩子在享受假期的同时，稳稳地走在健康成长的道路上。
爱的发制药始终相信：科学与爱，是可以并肩前行的力量。愿每个孩子都能度过一个平安、愉快的暑假！爱的发制药，从爱出发，伴你同行。
参考资料：
1.中国抗癫痫协会. 临床诊疗指南. 癫痫病分册 (2023修订版). 北京: 人民卫生出版社, 2023:50, 51, 57, 58, 137.