暑假里，孩子的生活节奏从 “学校规律模式” 切换到 “弹性自由模式”，用药管理很容易出现疏漏：睡过头错过吃药时间、外出玩耍忘记带药、觉得 “假期没症状” 就偷偷停药…… 这些情况可能直接影响治疗效果。其实，利用暑假时间与孩子一起学习自我用药管理，不仅能避免漏服误服，更能帮他们养成主动意识。本文将带您了解：什么是“用药自我管理”，家长又该如何引导孩子一起参与？
一、什么是用药自我管理？
癫痫是一种慢性脑部疾病，具有反复性与突发性的特点，药物治疗需要长期坚持。1所谓“家庭用药自我管理”，是指家庭在医生指导下，帮助孩子建立良好的服药习惯、识别发作诱因、监测不良反应、记录发作信息等一系列综合行为。1
二、如何在家做到科学自我管理？1
暑期生活节奏变化，癫痫患儿更需要家长在家中科学、有序地做好日常管理，并引导孩子一起参与。良好的自我管理能显著提高治疗效果，降低复发风险。
以下四方面是自我管理的重点：
1. 建立正确的认知和信念
了解癫痫基本知识、药物作用和副作用，是科学用药的基础。家长应清楚停药风险，认识到规律服药是控制发作的关键，同时引导孩子理解服药的重要性，参与记录发作信息。
2. 保持良好的用药与就诊习惯
按时服药是核心。如果孩子对抽象的 “时间”“剂量” 概念不敏感，家长可以用可视化工具降低理解难度，比如和孩子一起手绘制作 “用药打卡表”或准备 “专属药盒”，即按早中晚分装一周的药量，让孩子每天自己打开对应格子取药等提醒按时用药，不擅自减药或停药。如出现副作用或症状变化，应及时联系医生，定期就诊，不中断随访。
3. 提升管理信心与参与度
家长要相信治疗的有效性，合理安排生活与用药，要适度 “放权”，让孩子在责任中学会自我管理。比如让孩子参与 “剂量核对”，确认后再服用，增强他们的参与感和责任感。再比如允许 “试错与修正”：如果孩子偶尔忘记吃药，不要严厉批评，而是和他们一起分析原因（“是不是今天玩得太开心啦？我们明天怎么才能记住呢？”），引导孩子自己想出解决办法（比如设置手机闹钟、让同行的小伙伴提醒）。
4. 识别并趣味应对实际障碍
如孩子不喜欢药物味道、外出服药不便、购药困难等问题，建议提前规划、积极沟通、或寻找替代方案，避免因小问题影响长期治疗。比如给药物 “起昵称”， “蓝色小勇士”“甜味能量豆”……用积极的联想冲淡 “吃药很苦” 的印象。但要注意：不隐瞒药物味道，避免孩子因期待与现实不符而更加抵触。再例如：让孩子参与整理“外出便携用药包”，到达目的地后，第一件事就是让孩子选一个固定位置放药包（如酒店床头柜）。及如果担心在外面忘记吃药，可以和孩子约定一个简单的“暗号提醒”（比如拍 3 下手、说一句 “能量补充时间到”），既不尴尬，又能让孩子主动想起吃药。
暑假是培养孩子自我管理能力的黄金期，用药管理也是其中重要的一课。家长的角色不只是 “监督者”，更是 “引导者”—— 通过耐心的方法设计和正向鼓励，让孩子逐渐明白：按时用药是保护自己健康的方式，也是成长中需要学会的责任。
爱的发制药，将持续关注癫痫儿童的健康成长。希望通过参与科学用药管理，孩子不只是安全地度过这个假期，这份自律也会成为他们未来应对更多挑战的底气，让他们走得更远，笑得更灿烂。
参考资料：
1.杨春松, 杨亚亚, 俞丹, 张伶俐. 8至18岁儿童癫痫家庭用药自我管理量表构建及信效度检验[J]. 癫痫杂志, 2024, 10(1): 26-31. DOI:10.7507/2096-0247.202311011.