9月2日至4日，2022第十一届中国罕见病高峰论坛在上海隆重举行，本次高峰论坛由蔻德罕见病中心主办，以“初心如一、一路同行”为主题，分享最新政策风向、前沿行业观点、创新模式探索、优秀诊疗案例。
罕见病药品研发难度大、周期长，难以满足罕见病患者的临床需求。近年来，随着我国医疗保障体系建设的不断深入，我国罕见病事业取得了突破性进展，但罕见病种类繁杂，仍有许多罕见病患者面临着确诊难、治疗难、缺乏有效药物等困境。面对中国罕见病事业现状与未来发展趋势，百余位行业专家、权威嘉宾齐聚一堂，共商罕见病诊疗与保障 。
此次会议，爱的发中国以“从爱出发，与罕同行”为主题，秉承“守护每一个癫痫儿童的纯真笑容”与相关社会群体进行了友好交流。爱的发中国致力于研究、开发、引进罕见病的创新和变革性疗法，为中国罕见病患者提供可持续的解决方案。过去现在将来，爱的发中国将继续保持初心，密切关注罕见病领域， 持续帮助罕见病群体和组织，坚守对生命的敬畏，关爱每个不平凡的生命，为罕见病的筛查、诊疗、医保、医药联动发展贡献力量。