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99公益日

罕见病,是指流行率很低、很少见的疾病。目前,国际公认的罕见病近7000种,其中80%是由于基因缺陷导致,约50 […]

爱的发中国助力卓蔚宝贝, 让更多人了解Dravet综合征。Dravet综合征是一种罕见的癫痫性脑病,因为不好发 […]

罕见病日是全球范围内针对罕见疾病的系列活动,致力于实现罕见疾病患者获得公平的诊断和治疗。

蝴蝶病又名遗传性大疱性表皮松解症(EB),一种罕见的遗传性皮肤疾病。