今天是国际罕见病日，今年的主题是“不止罕见”（More than you can imagine）。作为一家专注于小儿癫痫罕见疾病创新解决方案的制药企业，爱的发制药有限公司（Ethypharm）始终致力于为罕见病患者提供更有效的治疗方案，尤其是小儿癫痫患者群体。与此同时，爱的发制药积极参与了由蔻德罕见病中心组织的“看见生命的万分之一”公众倡导活动，旨在通过公益宣传提升社会对罕见病的认知与关注。
癫痫是一种常见的中枢神经系统疾病，而儿童癫痫与成人癫痫有着显著的不同。许多癫痫综合征主要发生在儿童时期，如婴儿痉挛症（West综合征）、Lennox-Gastaut综合征（LGS）、儿童失神癫痫、Dravet综合征等。这些疾病不仅对患儿的身心健康造成严重影响，也给家庭和社会带来了巨大的负担。
小儿癫痫的挑战与现状
儿童癫痫的发病机制复杂，临床表现多样，且许多患儿对传统抗癫痫药物反应不佳。尤其是婴儿痉挛症和Dravet综合征等罕见癫痫综合征，往往伴随着严重的发育迟缓和认知障碍，给患儿的成长和生活质量带来了极大的挑战。由于这些疾病的罕见性和复杂性，诊断和治疗都面临着巨大的困难。
爱的发制药的使命与行动
作为一家专注于小儿癫痫罕见疾病的制药企业，爱的发制药深知罕见病患者的困境。我们始终秉持“以患者为中心”的理念，致力于为小儿癫痫患者提供创新的治疗方案。目前，我们正在积极推进多个针对小儿罕见癫痫的研发项目，旨在为这些患儿及其家庭带来新的希望。
参与“看见生命的万分之一”公益宣传活动
在国际罕见病日来临之际，爱的发制药积极参与了由蔻德罕见病中心组织的“看见生命的万分之一”公众倡导活动。该活动旨在通过多种形式的公益宣传，提升公众对罕见病的认知，呼吁社会各界关注罕见病患者的困境。作为活动的一部分，爱的发制药通过线上线下多渠道传播罕见病知识，特别是小儿癫痫的相关信息，帮助更多人了解这些疾病的复杂性和患者的需求。
通过参与此次活动，爱的发制药不仅进一步加深了与罕见病社区的联系，也向社会传递了我们对罕见病患者的坚定支持。我们相信，只有通过全社会的共同努力，才能为罕见病患者创造一个更加包容和关爱的环境。
国际罕见病日的呼吁
在国际罕见病日这个特殊的日子里，爱的发制药呼吁全社会共同关注罕见病群体，尤其是小儿癫痫患者。罕见病虽然罕见，但关爱和支持不应罕见。我们希望通过我们的努力，能够为罕见病患者点亮希望之光，帮助他们重获健康与幸福。