癫痫作为一种高发的神经系统疾病，影响着全球7000万人。1在儿童癫痫患者中，约七成以上伴有不同程度的失能和智力障碍。2他们可能语言发育迟缓、学习能力受限，癫痫发作频繁且更难以控制。对于这样的孩子，家长承受着巨大的心理压力与照护挑战，这份焦虑与无助，我们深切理解。
爱的发制药始终关注癫痫，尤其罕见性癫痫的诊疗进展，理解家庭所面临的现实困难，我们希望通过这篇文章，提供实用建议，帮助癫痫儿童更好地成长。
一、治疗先行：癫痫伴智力障碍的三种主要治疗方式
癫痫伴随智力障碍的患儿多在幼年时期发病，往往属于早发性癫痫，智力问题也常在发育关键阶段显现。除了认知受限，不少孩子还伴有运动障碍、发育迟缓等问题。随着年龄的增长，他们在学习、社交乃至未来的生活自理与工作能力方面都会面临重重困难。因此，这类患儿往往需要长期甚至终身的医疗干预，而治疗手段的科学选择与有效结合，成为改善其生活质量的关键所在。1
1. 药物治疗：个体化搭配是关键
医生在开具处方前，会综合孩子的病史、体重、药物耐受性与心理状态进行个体化评估，以找到适合孩子的“药物平衡点”。因为癫痫患儿往往需要长期服药，而合并智力障碍的孩子情况更为复杂。他们可能同时有多种发作类型，对单一药物效果差，更容易出现耐药。为此，临床上更常采取联合用药策略，联合使用精神药物和抗癫痫药物。1
研究显示，拉莫三嗪与丙戊酸钠的联合使用在控制发作和副作用之间表现较为平衡。但需要注意的是，部分传统药物如苯巴比妥、苯妥英钠、托吡酯可能加重孩子的认知负担，不适宜智力受损者。1
2. 手术治疗：为“难治性癫痫”打开另一扇门
当药物疗效不理想、发作影响学习和生活时，手术可能是必要选择。常见手术方式包括癫痫灶切除、毁损性干预以及新兴的迷走神经刺激术。1
神经刺激术尤其适合不能接受脑部手术的儿童，研究发现它不仅能减少发作频率，还可能改善认知与情绪表现。1
3. 心理和社会干预：稳定情绪，重建自信
癫痫的长期折磨可能让孩子产生自卑、孤僻、依赖性强等心理问题。心理疏导和社会参与可以有效缓解他们的焦虑与抑郁，同时还可促进其智力与运动发育情况改善，并提高生活满意度。1例如，一些心理治疗项目通过团体活动、游戏训练、情绪表达课程等方式，帮助孩子更好地融入校园和家庭生活，为其后续康复打下基础。
二、全程陪伴：家庭、医院与社会协作的护理方案
癫痫患儿的照护不能仅依赖医院，更需要家庭、社区与学校的共同协作。一个稳定的护理环境，胜过一千次急救。
1. 家庭护理：爸妈是孩子最好的“照护者”
家庭是孩子的第一道安全防线。家长不仅要了解孩子的发作类型和应急处理，还要掌握用药时间、生活规律与潜在诱因。
一项研究显示，接受系统家庭护理指导的癫痫患儿，三个月内的发作次数和持续时间都明显低于未受指导者。尤其对于智力障碍儿童，生活上的照顾与日常行为管理更需细致入微。1
家庭护理方面可侧重于加强安全保护措施，消除潜在的癫痫发作诱发因素、建立一个安全的家庭环境。1一些实用建议包括：
•在客厅与卧室移除尖锐物
•保持作息规律，避免过度疲劳
•用图卡提醒孩子服药
•建立家庭癫痫“观察日记”追踪每次发作
2. 自我管理：帮孩子拥有“参与感”
癫痫的自我管理不仅有助于减少发作次数，还能提升孩子的生活质量。尽管合并智力障碍的患儿在理解和执行方面存在困难，但通过专属的护理模式和持续的正向引导，孩子依然可以逐步参与到自己的健康管理中。其中的重点在于强化家属和专业人员的协作，通过个性化教育、简明的沟通工具和生活中的小训练，帮助孩子认识发作先兆、配合服药，提升对自身状况的感知和表达能力。这样的参与感，不仅增强孩子的信心，也有助于提高治疗依从性，减少不必要的医疗干预。1
3. 医院护理：专业守护，细节为王
在医疗环境中，护理人员需全面掌握患儿的身体、行为、心理状态，给予针对性的支持。
具体措施包括：
•观察生命体征，记录发作频率
•保持床铺安全，避免坠床与误吸
•协助喂食、穿衣，强调细嚼慢咽与营养均衡
•发作时及时氧疗，备好急救设备与药物通道
护士也要积极与家属沟通，用通俗易懂的语言讲解疾病知识，缓解家长焦虑。
4. 综合护理：连接家庭、医院与社会的“纽带”
相较于单一护理方式，综合护理更强调家庭、医院与社会三方协同，围绕患儿的心理和行为特点，量身定制干预方案，如认知行为疗法和社交技能训练。研究表明，这种模式能显著提升治疗依从性与家长满意度，有效改善患儿生活质量。与此同时，远程医疗技术的应用使护理支持更加持续便捷，尤其适用于医疗资源不足地区。面对癫痫伴智力障碍患儿早发、频发、依赖性强等特点，综合护理以专业、连续、个性化为核心，为家庭建立起稳定、可持续的照护体系。1
每一个孩子都值得被认真对待，爱的发制药始终坚信：科学治疗+细致护理+情感支持=孩子最稳固的依靠。我们将继续关注中国癫痫患儿管理解决方案，用真实的温度守护每一个家庭的希望。
若您或您身边的家庭正在与癫痫抗争，请将本文分享给他们。让我们共同构建一个充满理解、更有耐心的社会环境。
参考文献：
1.卢建玉,孙富琴,沈云娟,牟成华.癫痫伴智力障碍患者的治疗及护理研究进展.癫痫杂志. 2024;10(5):431–434.
2.中国抗癫痫协会. 临床诊疗指南. 癫痫病分册 (2023修订版). 北京: 人民卫生出版社, 2023:119