一、了解癫痫
1.癫痫的病因与诱发因素
癫痫的病因多样，包括先天遗传因素和后天获得性因素。目前认为约30%的癫痫患者主要由明确的后天获得性因素导致，如脑外伤、中枢神经系统感染等。约70%的癫痫患者中，遗传因素起更重要的作用。2常见的诱发因素包括睡眠不足、压力、发热、感染、过度疲劳等。2了解这些病因和诱发因素，有助于家庭在日常生活中采取有效措施，减少发作的风险。
一般情况下，运动性的发作，如强直阵挛发作，更容易识别；非运动性的发作，如视幻觉、听幻觉、腹痛、呕吐等，不容易识别，并很有可能会当作腹部、眼鼻喉等相关疾病对待，因此家长需要格外提高警惕。
2.癫痫对儿童生活的影响
癫痫不仅影响儿童的生理健康，还会对其心理和认知功能造成显著影响。频繁的癫痫发作可能导致头痛、疲乏、记忆力减退等症状。长期的疾病管理和社会歧视也会给患儿及其家庭带来巨大的经济负担和心理压力。2
二、家庭该如何应对癫痫
1.如何早期识别癫痫
癫痫的发作形式多样，可能会呈现反复性、刻板性或短暂性等特点，给识别癫痫带来一定困难。但是如果孩子总是在无原因的情况下，重复某一种动作或行为，或每次表现都相似，并且发作和缓解都具有短暂性，这种情况家长就需要引起注意，最好到相关医疗机构进行癫痫筛查。
2.癫痫的药物管理
药物治疗是癫痫管理的主要手段，也是癫痫治疗最重要和最基本的方法。大多数癫痫患儿需要长期规律服药，部分患儿甚至需要终身服药，3这些都离不开家长的悉心照料。
坚持安全用药
在药物管理方面，家长需要在医生的指导下，更全面地了解用药注意事项，帮助孩子养成安全用药的习惯。比如，用药时，应避免选择果汁或牛奶送服药物，而选择温开水送服药物；避免在患儿病情好转后马上停药，而要坚持按时、按量用药。4
全面认识药物副作用
儿童的身体正处于发育、完善阶段，药物的代谢及排泄能力与成年人不同，因此更容易出现不良反应。为了更好地了解癫痫药物的副作用及应对措施，家长们可以向医师、药师及护师咨询，确保选择适合儿童适用的药物。3
正确认识抗生素类药物的使用
癫痫患儿由于长期服用抗癫痫药物（AEDs）以及环境变化，更容易受到感染，而感染可能会诱发或加重癫痫发作。因此，积极控制感染对癫痫患儿至关重要。但在使用抗生素时，家长们不要过度追求快速、高效，要充分了解这类药物的不良反应，尽量在医生指导下合理使用，以确保癫痫患儿的健康。3
3.家庭居家照护技巧
家长在照护癫痫患儿时应掌握一些基本技巧，以确保患儿在家中的安全和健康。
建立安全的家庭环境
为癫痫患儿创造一个安全的居家环境是非常重要的。家长们可以移除家中的尖锐物品，防止孩子在发作时受伤；安装防滑垫等，降低意外发生的风险。
制定应急计划
家长可以与医生共同制定一个癫痫发作时的应急计划，包括识别早期发作迹象、正确处理发作过程、必要时联系急救服务等。这样一份明确的应急计划可以帮助家长在紧急情况下，从容应对，保护孩子安全。
突发时的紧急护理
患儿癫痫发作时，家长要尽可能保持冷静，多数癫痫发作是自限性的，不需要过度处理，但是家长要陪伴患者直至清醒。如果患儿发作超过5分钟，需及时就医。5
患儿癫痫发作时，首先要及时清除身边的物品，避免患儿伤到自己，同时解开衣领，让患儿处于侧卧位，头偏向一侧，这样有利于排出口腔分泌物，保持呼吸道畅通，避免发生窒息。发作时，不要强行按压患儿肢体，以防骨折。
其次，如果患儿在发作时嘴巴没有闭合，需立即将纱布放在嘴巴里，避免其咬伤自己。但是如果患儿牙关紧闭，不要强行撬开患儿嘴巴，不要强行往患儿嘴里喂药，以防窒息或吸入性肺炎。5
帮助孩子选择合适的运动方式
孩子发作不频繁时，可以适当参加体育活动。家长可以根据孩子的年龄特点及兴趣帮助其选择适合的体育活动。如年龄小的孩子可以参加轻量类游戏、跑步等运动。年龄稍大一些的孩子可以参加体操（有高度设备的除外）、跳绳及各种球类活动。在家长的陪伴下，孩子也可以游泳。
但是，在癫痫发作没有得到有效控制的情况下，要有专人看护，限制其活动，多休息。不建议参加危险运动，如攀岩、荡秋千、骑自行车等；不能让孩子独自外出，更不能到水边，以防发生意外。6
心理支持和情感关怀
癫痫的反复发作可能会让患儿产生惊恐、恐惧和无助等负面情绪，出现情绪不稳定、焦虑、抑郁等心理问题。同时，由于发作的难以预测，可能会伴随失控、哭泣等行为，这些都可能影响到孩子与同龄人之间的交往与互动。家长们需要关注孩子的心理状态，提供情感支持，帮助他们建立自信，缓解焦虑和抑郁情绪。此外，家长也需要帮助孩子认识癫痫，并教会他们如何保护自己。
同时，家长自身的心理健康也非常重要。根据一项调查显示，21%~47%癫痫患儿家长有焦虑症状，33%~55%家长有抑郁症状。4因此，我们也建议家长在必要时寻求专业心理支持。
4.提高照护能力
家长是癫痫患儿的主要照护者，其照护能力直接关系到患儿的健康和生活质量。4家长可以通过各种资源，获取更全面的照护技巧。
参与健康教育
家长们可以积极参与各种形式的健康教育活动，如医院或社区组织的癫痫知识讲座、线上学习平台等，了解最新的癫痫管理知识和照护技巧。
利用社会资源
癫痫家庭可以利用社会资源，如社区服务机构、癫痫患者关爱活动组织等，获得更多的帮助和支持。这些组织可以提供专业的照护指导、心理咨询、家庭援助等服务。2
总之，癫痫是一种复杂的慢性疾病，需要家庭、医疗系统和社会的共同努力。通过了解癫痫的基本知识，掌握科学的药物管理和居家照护技巧，提升家长的照护能力，并利用社会关注及支持，更多癫痫家庭能更积极面对癫痫带来的困难和挑战。爱的发制药相信，通过全社会的共同努力，癫痫患儿可以在一个充满关爱和支持的环境中健康成长，享有与普通孩子一样的幸福生活。
通过对癫痫疾病的一系列科普，爱的发制药真心地希望每个家庭都能从中受益，科学地管理癫痫，帮助患儿实现更好的生活质量。
参考文献
1.杨春松, 杨亚亚, 俞丹, 张伶俐. 8至18岁儿童癫痫家庭用药自我管理量表构建及信效度检验. 癫痫杂志. 2024年1月;10(1):26-31. doi: 10.7507/2096-0247.202311011.
2.中国抗癫痫协会编著. 临床诊疗指南: 癫痫病分册（2023修订版）. 北京: 人民卫生出版社; 2023. 引用自第24, 8, 135, 140, 139, 141页.
3.武园园, 张杭, 赵佳, 余自娟, 张艳. 河南省部分癫痫患儿家长用药安全现状调查. 癫痫杂志. 2020年3月;6(2):102-107. doi: 10.7507/2096-0247.20200018.
4.武园园, 孟洁, 余自娟, 弓高云, 刘芬, 张艳. 河南省某医院癫痫患儿家长居家照护的分析. 癫痫杂志. 2020年7月;6(4):320-324. doi: 10.7507/2096-0247.20200051.
5.中华医学会科学普及部.孩子癫痫发作了我们应该怎么办 [网络] 2024 (应用于2024年2月23日) https://www.cma.org.cn/art/2024/2/23/art_4584_55459.html
6.中国抗癫痫协会编著. 临床诊疗指南: 癫痫病分册（2023修订版）. 北京: 人民卫生出版社; 2023. 引用自第139页.