爱的发制药认为，癫痫不只是“发作”的医学问题，更关乎孩子的自尊、情绪与社交。本文依据《临床诊疗指南：癫痫病分册》和中国抗癫痫协会（CAAE）官方网站科普园地，从“生物—心理—社会”的视角出发，探讨如何在最大限度控制发作与提升生活质量之间找到平衡，让医学与心理同频共振、共同守护孩子的成长。
一、癫痫与心理相互影响
癫痫引发的心理问题
指南提示，心理/精神状况与生活质量的相关性，远超发作频率与疾病严重程度。即使发作得到控制，孤立感、社会隔绝感、被歧视与羞耻感仍可能长期存在。抑郁是最常见的并发心理障碍，是影响生活质量的独立因素；在反复发作人群中，抑郁患病率约为一般人群的 3 倍；在难治性癫痫中，抑郁对生活质量的影响甚至超过发作频率与严重程度。焦虑同样常见（约为一般人群的 2 倍），且与抑郁类似，容易被漏诊、重视不足、难以及时治疗。此外，患儿还可能出现对发作的担忧、自我评价过低、挫折感、羞耻感、无助、绝望、烦躁与兴趣缺失等，心理适应能力相对较弱；部分患者可见精神症状（如错觉、幻觉、强迫等）与不同程度的人格问题。1
心理问题也会加重癫痫
指南与中国癫痫协会科普园提示，压力与情绪失衡可成为诱发或加重发作的重要情境因素；若长期陷于恐惧与羞耻，心理负担会反向放大疾病影响，形成恶性循环。因此，心理疏导并非“附加项”，而是与医学治疗同等关键的“第二支柱”。1
同时，在校宣教与同伴理解对于削弱“标签化”至关重要。根据中国抗癫痫协会官方网站的科普园地介绍，很多嘲笑与疏离源自不了解与恐惧；通过医生/家长/成年患者的分享或宣教视频，让同学明白“癫痫是可医治的疾病、并非异类标签”，能显著减轻患儿的心理负担并促进被接纳。
二、为何儿童更脆弱？
儿童与青少年正处于认知与社交发展的关键期，对同伴眼光更敏感。与其他慢性病患儿相比，癫痫儿童在生理状况上并不一定处劣势，但在社会心理维度更易出现孤立感、被戏弄与羞耻感，社交能力较差，女性患儿的社交困难可能更明显。1更需警惕的是，精神问题、认知障碍与学习困难可在疾病早期甚至初发阶段就出现。1
在家庭层面，高压力、资源不足与负面态度会显著影响孩子；而过度担心与保护易造成过分依赖，削弱独立生活能力。就学方面，若无频繁扰乱教学秩序的发作且能参与课堂，宜在普通学校就读；频繁发作者可在专科与儿科医师综合评估后选择合适的教育方式。由于发作可影响注意力、思维与认知，患儿的学业表现常受波及，家长需与老师协作制定支持计划，帮助其完成学习任务。课余与运动方面，在安全前提下鼓励参与低风险活动（如露营、慢跑、散步等）与兴趣培养，有助于身心健康；同时，不回避青春期敏感议题（如性、早恋、饮酒），并说明其与发作的关系，帮助孩子作出理性选择。1
三、在“控发作”与“提生活质量”之间找平衡
《临床诊疗指南：癫痫病分册》指出，罹患癫痫的意义远远超过了单纯的痫性发作。它不仅影响求学、交友、就业、婚育与家庭经济，长期照护也会给家属带来沉重的心理与生活压力。其影响与年龄、性别、癫痫类型与严重程度密切相关。1
基于“生物—心理—社会”医学模式，治疗与康复的目标不再只是控制发作、缓解症状，而是追求整体健康的改善或恢复，在“控制发作”与“生活质量”之间找到最佳平衡点。因此，综合管理需以患者为中心、以抗癫痫治疗为基础，整合临床医师、家属/照护者与社会组织等多方力量，提升自我管理技能，从而改善健康、提高生活质量。1
四、心理干预与社会力量协同
1）帮助孩子增强“心理免疫力”
帮助孩子正确面对病情、保持自尊、增强社交能力与自我管理能力。将记日志、规律服药、定期随访与压力管理、充足睡眠、情绪调适纳入日常；1这些“可执行的微习惯”，能在长期稳定中累积“心理免疫力”。
2）科学宣教，减少“标签化”与孤立
根据中国抗癫痫协会官方网站的科普园地介绍，家长与老师可合作在班级开展癫痫知识宣教：邀请医生、家长或成年患者分享，或使用视频资料，解释发作表现与基本应对。老师在课堂上应平等对待、从容处理，必要时给出简短解释，有助于消除恐惧与误解，减少“标签化”与孤立。
3）心理治疗与医学管理协同
根据中国抗癫痫协会官方网站的科普园地介绍，不少家庭的关注点集中在“用药与副作用”，而孩子的真实感受容易被忽略。成功的心理咨询能帮助发现这些“盲区”，纠正对癫痫的误解（如过度担忧死亡/严重伤害），并协助患儿与家庭正面面对来自家庭、学校与社会的压力。并非每个孩子都需要高度“正规化”的长期治疗，但所有患儿都应了解“我患的是什么病、该如何面对”；当孩子或家长确有需求时，安排咨询更有意义。
4）把社区与社会资源的支持做“厚”
《临床诊疗指南：癫痫病分册》与相关内容指出：
组织与场景：CAAE 病友关爱工作委员会、省级协会与各级癫痫中心承担宣教与活动组织工作；可在门诊大厅/会议厅等设立“宣传园地”，或建立患者活动中心定期开展活动。
活动内容：包括科普与消除病耻感宣讲、康复指导、心理历程分享与互勉、家属照护经验交流，以及绘画、书法、工艺、摄影兴趣小组，“夏令营”“欢乐周末”等休闲活动，鼓励患者与照护者分享经验、彼此支持。
安全与伦理：活动遵循知情同意与自愿参加，注意隐私保护；线下活动需评估病情、鼓励家属陪同，频繁发作者优先考虑线上参与；组织者需完善场地安全与突发预案。
媒体与社区：依托各级医疗康复机构、活动中心与社区服务机构，利用正规媒体与机构平台传播健康资讯；同时警惕不规范治疗手段，避免受骗。
对孩子而言，一次发作会过去，但被误解与孤立留下的阴影，可能更久。当医师、家庭、学校与社会在同一套“关怀语言”下协同：科学用药、稳定作息、同伴理解、积极沟通与适度活动并行，孩子就能在被理解与被尊重中重建自信、提升生活质量。
在今年这个世界心理健康日特别关注系列下，爱的发制药与您一起倡议：让医学与心理双轨并进，让每一个癫痫孩子都能安心学习、自在交友、勇敢成长。
参考资料：
1.中国抗癫痫协会. 临床诊疗指南. 癫痫病分册 (2023修订版). 北京: 人民卫生出版社, 135-136,138-141.