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爱的发中国赞助蝴蝶杯公益足球赛

蝴蝶病又名遗传性大疱性表皮松解症(EB),一种罕见的遗传性皮肤疾病。这种病的患者被称作蝴蝶宝贝,是因为他们的皮肤和蝶翅一样脆弱。但这美丽名字的背后,承载了常人难以想象的痛。

根据公益组织“蝴蝶宝贝”关爱中心的数据,目前我国登记在册的EB患者数量接近700 位,多数为儿童。由于未经严格的流行病学调查统计,按西方国家给出的1/20000~1/50000 的患病概率估算,中国的EB 患者有近万人。

上海爱的发制药有限公司已连续两年赞助参加由扶轮社组织的蝴蝶杯公益足球赛。50多家企业参加了本次活动,分为32支队伍进行了友谊赛。我们希望通过自己身体力行的绵薄之力来帮助患有蝴蝶病儿童的家庭渡过难关,并呼吁社会各界关注更加关注罕见疾病群体,帮助这些患有罕见疾病的家庭。

 

请参考: https://mp.weixin.qq.com/s/nlBMj40dfbtTNr_X7qWuhw