今天是2025年Dravet综合征国际知晓日”（International Dravet Syndrome Awareness Day）。Dravet综合征（Dravet Syndrome），又称婴儿严重肌阵挛性癫痫（SMEI，Severe Myoclonic Epilepsy of Infancy），是一种罕见的、严重的儿童期发病的难治性癫痫综合征，属于发育性癫痫性脑病的一种。爱的发制药始终关注罕见病领域，尤其是Dravet综合征这一严重的儿童癫痫性脑病。对于患儿家庭来说，精准的诊断和有效的治疗是迫切的需求，然而国内治疗选择有限，许多家庭面临巨大的医疗和经济压力。
为此，爱的发制药致力于引入国际先进的Dravet综合征治疗药物，为中国患儿带来新的希望。我们深知，创新药物是改善患儿生活质量的关键，而科技与医疗的融合更是未来趋势。远程会诊等技术为癫痫诊疗提供了重要支持，而我们更专注于通过突破性疗法，为Dravet综合征患儿提供切实的治疗解决方案。
爱的发制药将持续深耕罕见病领域，结合全球创新与本土实践，助力中国患儿走向更光明的未来。让我们携手，为每一个生命注入更多可能！
随着计算机信息技术和网络技术的快速发展，医疗就诊模式已进入数字化时代。利用互联网可以打破时间和空间上的局限，促进优质资源均衡分配。结合今年的“科技助力，共创未来”主题，今天就来浅聊一下远程会诊在癫痫诊疗中的价值意义。
癫痫作为一种需要长期管理的慢性神经疾病，及时而准确的诊断与持续的随访至关重要。然而，医疗资源不均衡、基层医疗能力薄弱等问题制约着疾病的有效管理。
在数字时代的背景下，远程会诊平台正逐渐改变癫痫的医疗模式，让高质量的医疗资源突破地域限制，切实为大家带来便利。
比如 “互联网+癫痫与脑电图远程会诊平台”的搭建，可上联三级癫痫中心，下联基层医疗机构。1通过这一模式，各地基层医疗机构能实时上传脑电数据，由高级别癫痫诊疗中心的专家进行线上诊断与审核。平台的高效运行，使报告的及时性与准确性得到保障，并能迅速处理疑难病例，实现快速、高效的医疗决策。1
这种模式不仅提高了基层医院脑电诊断的同质化质量，显著减少了误诊与漏诊的风险，还推动了基层医疗机构整体癫痫诊疗水平的提升。此外，平台定期开展线上学术交流和病例讨论，又进一步提升了基层医务人员的专业能力，并逐渐实现医疗资源的均衡配置。基层患者也无需耗费大量时间与金钱前往大城市就医，只需开启实时远程视频，就能与千里之外的知名专家实现 “面对面” 交流。1
同时，远程会诊平台所积累的大量临床数据，还可进一步推动癫痫领域的科学研究与创新，助力人工智能技术在脑电图诊断和癫痫病治疗中的应用。通过数据共享与资源整合，这种数字化医疗模式实现了医疗服务的再分配，有望成为未来医疗发展中的重要趋势。1
科技与远程会诊的结合，正以切实的成果惠及每一个人。爱的发制药将持续关注数字技术在癫痫领域的应用，同时呼吁更多人关注癫痫患者群体，也期待科技在癫痫诊疗领域持续发力。展望未来，相信随着技术不断创新，会有更多癫痫患者在科技的守护下架起希望之桥，拥抱美好未来。
参考文献：
1.徐雷, 王琳, 罗俊霞, 陈叶红, 侯广舜, 郭玉洁, 张洪伟, 刘勇, 高在芬. 互联网医疗在癫痫患儿中的临床价值探讨[J]. 癫痫杂志, 2023, 9(6): 475-477. doi:10.7507/2096-0247.202309007.