不止罕见：在国际罕见病日，看见那些被“藏”起来的生命

当我们谈论“罕见”，我们在谈论什么？

今天（2月的最后一天），我们将迎来又一个国际罕见病日。
2026年的主题是 “不止罕见”（More than you can imagine）。这个主题试图提醒我们：罕见病，不仅仅是医学教科书上一个陌生的名词，也不仅仅是发病率不足万分之一的冰冷数据。在每一个罕见病的诊断背后，都是一个活生生的个体，一个满怀希望的家庭，以及一段远超我们想象的、与命运抗争的故事。