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让紫色不再沉默——第十八个国际紫日

让紫色不再沉默——第十八个国际紫日

每年3月26日,全球超过100个国家会亮起一抹紫色。不是为了风景,而是为了一个被忽视太久的群体——癫痫患者。今年,这抹紫色迎来了它的第十八个年头。

2008年,加拿大女孩Cassidy Megan第一次戴上紫色围巾,告诉身边的同学:“我有癫痫,但我并不可怕。”从那一天起,每年3月26日成为国际“紫日”(Purple Day)——一个属于全球6500万癫痫患者的日子,一个让疾病从沉默走向被看见的日子。

在中国,癫痫相关的罕见病综合征远比我们想象的更为普遍,也更加隐匿。婴儿痉挛症、Lennox-Gastaut综合征、Dravet综合征……这些拗口的名字背后,是一个个在童年时期就被疾病缠上的孩子,和一个个在诊室间辗转多年、几近崩溃的家庭。

数据是冰冷的,现实是滚烫的。平均5到7年,8位不同领域的专家——这是许多癫痫患者确诊前必须跨越的高墙。而即便确诊,仍有约三成的患者面临药物难以控制的局面,陷入“低治愈率、高致残率、高致死率”的泥沼。

但我们深知,一个人的力量是微小的,一家企业的努力是有限的。紫日之所以是紫色,因为它不刺眼、不喧哗,却足够温暖。我们需要的,不是一天的刷屏,而是全社会对这一群体的持续注视。

所以,今年的紫日,我们想对所有人说三句话:

第一句,给患者——你们从未被遗忘。每一次发作都不应成为羞耻的理由,你们值得被看见、被理解、被善待。
第二句,给公众——癫痫不是传染病,不是精神疾病,不会影响一个人的人格与价值。多一份了解,就少一份偏见。
第三句,给同行者——无论是医生、企业、公益组织,还是每一个愿意伸出援手的普通人,让我们把紫色从一天变成一年,从一个符号变成一种常态。

第十八个紫日,紫色是一种承诺:每一个被癫痫困住的生命,都值得被温柔以待。