当我们谈论“罕见”，我们在谈论什么？
今天（2月的最后一天），我们将迎来又一个国际罕见病日。
2026年的主题是 “不止罕见”（More than you can imagine）。这个主题试图提醒我们：罕见病，不仅仅是医学教科书上一个陌生的名词，也不仅仅是发病率不足万分之一的冰冷数据。在每一个罕见病的诊断背后，都是一个活生生的个体，一个满怀希望的家庭，以及一段远超我们想象的、与命运抗争的故事。
什么是“罕见病”？它真的离我们很远吗？
罕见病，是指发病率极低的疾病的总称。在中国，通常指患病率低于1/5000或新生儿发病率低于1/10000的疾病。
虽然单一病种的患病人数少，但罕见病其实并不“罕见”。目前全球已知的罕见病超过7000种，影响人数超过3亿。在中国，罕见病患者群体也早已超过2000万。这意味着，在我们的生活中，每几十个人里，可能就有一位正在受到某种形式罕见病的困扰。
这些疾病中，约72%是遗传性的，且70%在儿童时期就已经发病。
罕见病的“罕见”之处，不仅在于其发病率低，更在于：公众认知的匮乏、诊疗资源的稀缺，以及创新药物可及性的难题。
许多家庭在确诊前，往往要辗转多家医院，经历漫长的误诊过程。而即便确诊，也常常面临“无药可用”或“有药用不起”的困境。
我们深知，“不止罕见”意味着，我们不能只看到疾病的罕见，更要看到背后患者和家庭日复一日的坚持与期盼。作为一家有社会责任感的制药企业，我们秉持着“以患者为中心”的初心，希望通过我们的努力，让更多人了解罕见群体的真实处境，让这些家庭感受到来自社会的理解与温暖。
在国际罕见病日这个特殊的日子里，看见，是改变的开始。